Positive Wirkung beziehungsorientierter Unterstützung junger Krebspatienten

Untersuchung eines alternativen Ansatzes der Begleitung und Unterstützung junger Erwachsener, die an einer Krebserkrankung leiden.

Derzeit im medizinischen System angebotene Beratung und Unterstützung der jungen Patienten geht oftmals an deren Bedürfnissen vorbei, bzw. erreicht die betroffenen Personen überhaupt nicht.

Die Diagnose Krebs löst bei vielen eine Lebenskrise aus

Die Diagnose einer Krebserkrankung wirft das Leben der Betroffenen oftmals völlig aus der Bahn. Gerade für jüngere Menschen ist diese Diagnose besonders belastend. Neben Schmerz, Übelkeit und anderen körperlichen Belastungen bzw. Einschränkung steht oft die Angst im Raum, viel zu früh zu sterben, eigene Kinder nicht aufwachsen zu sehen oder bestenfalls die Erkrankung zu überleben und mit den Folgen zu kämpfen.

Auch Freundschaften leiden unter der Krankheit

Die Auswirkungen der Erkrankung und der Therapien verändern oft nicht nur die körperliche Leistungsfähigkeit der Betroffenen, sondern auch ihr Aussehen. Haarausfall durch die Chemotherapie, aufgequollenes Gesicht durch Kortison und ständige Müdigkeit oder Übelkeit machen einen jungen Menschen nicht attraktiver. Viele der jungen Erkrankten erleben, dass Freunde mit der Situation überfordert sind und sich mit der Zeit immer seltener melden. Einsamkeit, Depression, Beziehungskrisen und ein angekratztes Selbstwertgefühl können die Folgen sein. Zusätzlich dazu ist die finanzielle Situation vieler Betroffener mehr als kritisch.

Welche Hilfe braucht ein Mensch in dieser Situation?

Für diese Betroffenen sind Freundschaft, Familie und Partner die wichtigsten Stützen. Sie helfen mit Einkaufen, Wäsche waschen, besorgen Medikamente, fahren sie zur Therapie in die Klinik und sind oft auch nachts da, wenn die Übelkeit kommt. Aber nicht alle Patienten haben dieses unterstützende Netzwerk.

Abgesehen von der praktischen Hilfe und menschlicher Nähe brauchen viele der Betroffenen aber auch Hilfe im Dschungel der Formulare, Anträgen und Überweisungen oder Bescheinigungen. Aus Unwissenheit der Hilfswilligen passieren manchmal Fehler, die zu massiven Nachteilen führen.

Kompetente Beratung ist unersetzlich

Daher ist kompetente Beratung bei allen sozialrechtlichen Themen unverzichtbar. Noch wichtiger ist oft aber Unterstützung, um mit den Gefühlen wie Angst, Verzweiflung und Hoffnungslosigkeit zurechtzukommen.

Viele Patienten erhalten die benötigte professionelle Unterstützung und Beratung aber nicht

Große Kliniken haben zwar Psychologen und Sozialarbeiter, die in den Lebenskrisen einer Krebserkrankung unterstützen sollen, leider kommt diese Hilfe aber aus sehr unterschiedlichen Gründen oft nicht an.

Viele Krebspatienten bekommen ihre Therapien in ambulanten Praxen und sind gar nicht, oder nur kurz in einem Krankenhaus zur Behandlung. Aber auch die Patienten in den Kliniken bekommen oftmals keine gute Unterstützung.

Sozialberater sind häufig mit der besonderen Situation der jungen Patienten überfordert, nicht gut informiert und oft völlig überlastet.

Speziell ausgebildete Psychologen sind darin geschult, mit Krebskranken zu sprechen und ihnen emotionale Unterstützung zu geben. Diese sind aber entweder in der Klinik angestellt und dann auch nur für den Zeitraum in der Klinik zuständig oder ambulant tätig und man muss mit langen Wartelisten rechnen.

Spezielle Beratungsstelle für Krebskranke sind in großen Städten noch eine weitere mögliche Anlaufstelle. Oft wissen die Betroffenen aber nicht, dass es die gibt oder haben die Kraft nicht noch einen Termin auszumachen, nochmal irgendwohin zu gehen und …. wieder zu warten.

Bestimmte Patientengruppen werden unzureichend erreicht

Ein ganz anderes Problem ist aber, dass viele Menschen (vor allem Männer) sich gar nicht mit einem Psychologen (meist Psychologin!) unterhalten wollen. Nicht selten fällt daher der Satz: „Ich hab‘ nichts am Kopf, ich hab einfach nur eine schwere körperliche Krankheit.“

Bei einer Umfrage wurden Brust-, Darm- und Prostatakrebsüberlebende bezüglich der psychologischen Unterstützung befragt. Dabei zeigte sich, dass nur 9% angaben, im Krankenhaus psychologisch betreut worden zu sein und lediglich 3% gaben an, eine Krebsberatungsstelle besucht zu haben.

(Quelle: Zeissig, Sylke Ruth; Singer, Susanne; Koch, Lena; Blettner, Maria; Arndt, Volker (2015): Inanspruchnahme psychoonkologischer Versorgung im Krankenhaus und in Krebsberatungsstellen durch Brust-, Darm- und Prostatakrebsüberlebende. In: Psychotherapie, Psychosomatik, medizinische Psychologie 65 (5), S. 177–182. DOI: 10.1055/s-0034-1395627.)

Die Studie zeigt, dass die Angebote oft nicht zu dem passen, was Erkrankte brauchen oder anders gesagt: Das Hilfsangebot kommt oft nicht an!

Ein Stuttgarter Modellprojekt zeigt wie es gehen könnte

Bereits 2011 hat der Chefarzt der Krebsabteilung des Robert-Bosch-Krankenhauses (RBK) Professor Aulitzky zusammen mit Jens Stäudle, einem Pfleger, der bis dahin auf der Palliativstation gearbeitet hatte, das beschriebene Problem erkannt und beschlossen, daran etwas zu ändern.

Die Idee war einfach und doch hoch wirksam:
Patienten brauchen einen Ansprechpartner, der sie bei den Themen unterstützt, die durch die Erkrankung besonders schwierig werden. Egal, ob sie Hilfe bei sozialrechtlichen Themen wie Krankengeld, Organisation einer Haushaltshilfe, Bescheinigung für den BAföG Antrag, der Organisation der Reha benötigen, oder ob emotionale Unterstützung benötigt wird: Ein fester Ansprechpartner soll zur Verfügung stehen. Diese Person soll sowohl für praktische Hilfen als auch für Gespräch zur emotionalen Unterstützung bereitstehen.

Da vor allem belastende emotionale Themen eine Vertrauensbeziehung voraussetzen, könnte die Unterstützung bei praktischen Themenfeldern dieses Vertrauen stärken und so den Zugang zur emotionalen Unterstützung erleichtern und kompetente Hilfen ermöglichen, beispielsweise auch in der Kommunikation mit Partnern, Eltern oder dem Freundeskreis.

Eine Person soll als Coach oder Ansprechpartner für die jungen Erkrankten da sein, soll helfen, wo es nötig ist und vor allem erreichbar sein, egal ob die Patienten in der Klinik sind oder nicht.

Das Projekt „Diagnose Krebs – Mitten im Leben“

Seit 2011 begleitet Jens Stäudle nun die jungen Patienten im RBK. Das Projekt „Diagnose Krebs – Mitten im Leben“ ist inzwischen ein fester Bestandteil in der Klinik.

Aktueller Stand: Welche Vorgehensweisen haben sich als wirksam erwiesen?

  • Sozialrechtliche Themen nicht von emotionalen Themen zu trennen, sondern konkrete Hilfe dort zu leisten, wo es nötig ist.
  • Konkrete Unterstützung in sozialrechtlichen Themen ist ein Zugang um eine Vertrauensbasis zu den Patienten aufzubauen, und damit auch eine Basis um über Ängste und Sorgen zu sprechen.
  • Wichtig ist es nicht als Psychoonkologe und Therapeut aufzutreten, sondern als Mensch, der Menschen begegnet und diese in einer schweren Lebensphase begleitet.

Voraussetzungen für diese Tätigkeit  sind: Breite Kompetenzen, konkrete Unterstützung nicht nur versprechen, sondern auch leisten, Erreichbarkeit, neue Medien wie WhatsApp zu nutzen und Verlässlichkeit.

Die Strube Stiftung fördert die Forschung zu dem Projekt

Die Rückmeldungen der Patienten, Angehörigen und des Personals sind positiv. Bislang fehlen jedoch noch weiterführende wissenschaftlich fundierte Untersuchungen um die Wirkung des Projektes nachzuweisen.

Drei Ziele unserer Studie

  1. Neben der komplexen Lebenssituation der jungen Menschen soll die aktuelle Versorgungsstruktur dargestellt werden.
  2. Da Nähe und Distanz in der Beziehung von Unterstützenden zu Hilfeempfängern eine bedeutende Rolle spielt, müssen Erkenntnisse aus anderen Disziplinen zur Beziehungsgestaltung untersucht werden.
  3. Der Ansatz Beziehungsorientierter Unterstützung, wie er im RBK realisiert wird, muss auf seine Wirksamkeit anhand einer Datenerhebung analysiert werden.

Macher hinter der Studie:
Jens Stäudle führt im Rahmen eines Dissertationsprojektes diese Studie durch. Die Strube Stiftung fördert das Projekt mit einem Stipendium

Der Zeitrahmen:
Seit Februar 2018 läuft die Untersuchung. Inzwischen wurden Beziehungsansätze aus anderen Unterstützungssystemen und anderen Disziplinen gesichtet und analysiert. Diese Ergebnisse werden aktuell verschriftlicht.

Die Datenerhebung zur Nutzeranalyse ist abgeschlossen und die Daten werden aktuell ausgewertet.

Wir gehen davon aus, dass die Studie als Dissertation im November 2021 eingereicht werden kann und anschließend der Öffentlichkeit zugänglich gemacht wird.

Studienleitung

Jens Stäudle

Projektzeitraum:
01.02.2018 – 30.11.2021

Artikel zum Modellprojekt im FORUM (pdf)

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