Tumor Lotse und Leukämie Lotse

Zwei umfangreiche Informationsquellen für Patienten und deren Angehörige.

Warum ist eine solche Sammelstelle für Informationen gerade für Krebspatienten so wichtig?

Die Diagnose Krebs (ob in Form eines Tumors oder einer Blutkrebserkrankung) bedeutet für die Erkrankten, dass sie sich mit einer ganzen Reihe von komplexen Themen auseinandersetzen müssen, von denen sie bisher vermutlich kaum etwas wussten. Die Betroffenen sind oftmals überfordert, die Mechanismen der Krankheit und die Hintergründe der Therapieempfehlungen zu verstehen. Dennoch ist das Bedürfnis nach genau diesem Verständnis sehr groß! Denn nur so kann man die folgende Zeit der Therapie mit all ihren Konsequenzen gut bewältigen.

Therapieadhärenz, Selbstmanagement und Selbstbestimmung

So ist dies auch für die wirksame Zusammenarbeit der Behandelnden und der Betroffenen wichtig. Denn dieses Verständnis der Krankheit und der Therapien führt wiederum zu einer besseren Therapieadhärenz und Selbstmanagement. Die daraus resultierende Patientenautonomie ermöglicht den Erkrankten aber auch, ärztliche Entscheidungen zu hinterfragen. Dieser Prozess bewirkt bei den Betroffenen das Erleben von Selbstwirksamkeit.

Nicht nur die Krankheit ist für die Kranken wichtig!

Es sind aber nicht nur krankheitsspezifische Themenfelder, die plötzlich im Fokus stehen. Die Erkrankten werden auch mit sozialrechtlichen-, wirtschaftlichen-, beruflichen und familiären Themenfeldern konfrontiert.

Warum ist Gesundheitskompetenz wichtig?

Gesundheitskompetenz setzt vier Schritte voraus: Zugang zu-, Verständnis von-, Bewertung und Anwendung der für die Gesundheit des Einzelnen relevanten Informationen.

Bereits die ersten beiden Schritte: „Zugang zu“ und „Verstehen von“ stellen für Patienten häufig eine ernsthafte Barriere dar. Wir haben deshalb eine Lösung geschaffen, um diese beiden Schritte so weit wie möglich zu erleichtern.

Denn gute Gesundheitsinformationen zu finden ist nicht einfach…

Patienten und ihre Angehörigen stehen nach der Krebs-Diagnose vor einer unüberschaubaren großen Zahl an möglichen Informationsquellen. Meist wissen sie gar nicht wo sie anfangen sollen und haben Sorgen zum einen, was die Seriosität der Quellen betrifft und zum anderen, ob sie mit Informationen konfrontiert werden, die sie überfordern könnten.

Gesundheitskompetenz in vier Schritten:

1. Zugang zu den relevanten Informationen
Wir haben uns gefragt, welche Art der Information heute am ehesten von Menschen genutzt wird, die wenig Zeit haben und auch gerade nicht wirklich einen „freien Kopf“. Die Antwort war: Videos, die sich konkret einem Thema aus Krankheit, Diagnose, Therapie, Sozialrecht, return-to-work, usw. widmen und dieses in geeigneter Tiefe erläutern.

2. Endlich verständlich: Krebserkrankung und alles drum herum
Das meiste vorhandene Informationsmaterial für Krebspatienten ist schriftlich (z.B. Broschüren), verwendet eine Sprache, die eine höhere Schulbildung voraussetzt und hat fast keine Visualisierungen.

Im Gegensatz dazu setzen unsere Videos kein Wissen voraus. Alle Fachbegriffe werden ausführlich erklärt. Wir setzen viele Bilder und Grafiken ein, um das Thema auch visuell möglichst gut anschaulich zu machen.

Meist sind zwei bis drei Filme thematisch miteinander verbunden, so dass man sich auch hier weiter vertiefen kann.

3. und 4. Patienten auf Augenhöhe mit Ärzten und Pflegern
Durch unsere Inhalte können sich Patienten ein umfassendes Wissen zur Krankheit und deren Therapiemöglichkeiten erarbeiten. Dieses Wissen befähigt sie, Therapieabläufe besser zu verstehen und keine Angst vor Nachfragen zu haben. Denn in allen Filmen ermutigen wir die Patienten stetig, Fragen zu stellen und ein Gespräch auf Augenhöhe mit ihren behandelnden Ärzten und sonstigem unterstützenden Personal zu suchen.

Funktioniert das denn?

Die Rückmeldungen der Erkrankten sind insgesamt sehr positiv. Betreuendes Personal nimmt wahr, dass die Erkrankten konkrete Fragen zu Themenfeldern stellen, welche durch die Filme angeregt wurden. Das betrifft auch Themen, die zunächst nicht im Fokus der Erkrankten standen. So zum Beispiel Themen des Sozialrechts. Besonders die verständliche Erläuterung komplexer Themen und die Ermutigung zur Selbstbestimmung wird von den Erkrankten positiv angemerkt.

Wie alles begann…

Gestartet sind wir mit dem Leukämie Lotsen im Jahr 2019. Dieser geht, ebenso wie der Tumor Lotse, auf eine Kooperation mit dem Robert Bosch Krankenhaus zurück. Die Idee zu der Video-Plattform wurde in einem User Experience Workshop mit den Ärzten und Ärztinnen der Onkologie geboren.

Nachdem alle zentralen Erkrankungen des Blutbildenden Systems für den Leukämie Lotsen erstellt waren, haben wir im Herbst 2023 mit dem Tumor Lotsen begonnen. Hier ist die Lungenkrebserkrankung unser erstes Krankheitsbild. Weitere „solide“ Krebserkrankungen werde folgen.

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