Leukämie-Lotse

Eine Fundgrube für Informationen für Patienten und Angehörige


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Warum ist eine solche Sammelstelle für Informationen gerade für Blutkrebspatienten so wichtig?

Die Diagnose Leukämie (auch Blutkrebs genannt) bedeutet für die Erkrankten, dass sie sich mit einer ganzen Reihe von komplexen Themen auseinandersetzen müssen, von denen sie bisher vermutlich kaum etwas wussten. Die Betroffenen sind oftmals überfordert, die Mechanismen der Krankheit und die Hintergründe der Therapieempfehlungen zu verstehen. Dennoch ist das Bedürfnis nach genau diesem Verständnis sehr groß! Denn nur so kann man die folgende Zeit der Therapie mit all ihren Konsequenzen gut bewältigen.

Therapieadhärenz, Selbstmanagement und Selbstbestimmung

So ist dies auch für die wirksame Zusammenarbeit der Behandelnden und der Betroffenen wichtig. Denn dieses Verständnis der Krankheit und der Therapien führt wiederum zu einer besseren Therapieadhärenz und Selbstmanagement. Die daraus resultierende Patientenautonomie ermöglicht den Erkrankten aber auch, ärztliche Entscheidungen zu hinterfragen. Dieser Prozess bewirkt bei den Betroffenen das Erleben von Selbstwirksamkeit.

Nicht nur die Krankheit ist für die Kranken wichtig!

Es sind aber nicht nur krankheitsspezifische Themenfelder, die plötzlich im Fokus stehen. Die Erkrankten werden auch mit sozialrechtlichen-, wirtschaftlichen-, beruflichen und familiären Themenfeldern konfrontiert.

Bei einer Leukämie ist Geschwindigkeit essentiell

Aufgrund der großen Dringlichkeit, mit der Therapie zu beginnen, haben die Patienten jedoch kaum Zeit, die erforderliche Lernkurve allein zu bewältigen. Um dieses Problem zu lösen, haben wir als Strube Stiftung in Kooperation mit dem Robert-Bosch-Krankenhaus eine Informationsplattform, den „Leukämie-Lotse“ ins Leben gerufen. Diese soll die Betroffenen dabei unterstützen, ihre Gesundheitskompetenz im Krankheitsfeld der Leukämien mit hoher Geschwindigkeit zu erweitern.

Warum ist Gesundheitskompetenz wichtig?

Gesundheitskompetenz setzt vier Schritte voraus: Zugang zu-, Verständnis von-, Bewertung und Anwendung der für die Gesundheit des Einzelnen relevanten Informationen.

Bereits die ersten beiden Schritte: „Zugang zu“ und „Verstehen von“ den relevanten Informationen stellen für diese Patienten häufig eine ernsthafte Barriere dar. Wir haben deshalb eine Lösung geschaffen um diese beiden Schritte so weit wie möglich zu erleichtern.

Denn gute Gesundheitsinformationen zu finden ist nicht einfach…

Patienten und ihre Angehörigen stehen nach der Diagnose einer Leukämie vor einer unüberschaubaren großen Zahl an möglichen Informationsquellen. Meist wissen sie gar nicht wo sie anfangen sollen und haben Sorgen zum einen, was die Seriosität der Quellen betrifft und zum anderen, ob sie mit Informationen konfrontiert werden, die sie überfordern könnten. Insbesondere hält Angst viele Patienten davon zurück selbst zu recherchieren. Das führt unter anderem dazu, dass sehr wichtige Themen, wie z.B. das Sozialrecht betreffend, von Patienten erst viel zu spät wahrgenommen werden. Teilweise erst dann, wenn schon erheblicher finanzieller Schaden entstanden ist. Diese Erkenntnis war der Startpunkt für den Leukämie-Lotsen!

Zu dem ersten Schritt der Gesundheitskompetenz:
Zugang zu den relevanten Informationen

Wir haben uns gefragt, welche Art der Information heute am ehesten von Menschen genutzt wird, die wenig Zeit haben und auch gerade nicht wirklich einen „freien Kopf“ haben? Die Antwort war: Kurze Filme zu einem Thema, das in geeigneter Tiefe erläutert wird.

Des Weiteren war von Anfang an das Ziel breit gefächert alle relevanten Themenfelder abzudecken: Die Krankheit selbst, ihre Behandlungen, emotionale Unterstützung, Sozialrecht und die Rückkehr an den Arbeitsplatz.

Die Informationen kommen zu den Patienten

Diese Filme werden im Robert-Bosch-Krankenhaus in einer Dauerschleife auf drei Bildschirmen in den Wartebereichen der Ambulanz und der Tagesklinik gezeigt. Dort werden sie von vielen Patienten und Angehörigen gesehen.

Und die Patienten kommen zu den Informationen

Zusätzlich wollten wir noch die Betroffenen zu unserem YouTube Kanal führen, damit sie auch zu Hause in Ruhe die Filme ansehen können. Zu diesem Zweck haben wir eine Reihe von ansprechend gestalteten Postkarten entworfen, die einen QR-Code und eine Google-Suchhilfe enthalten. Diese Postkarten liegen im gesamten Klinikum aus.
Auch außerhalb des Klinikums finden immer mehr Patienten die Filme durch eine Stichwortsuche auf YouTube oder weil unsere Filme über Facebook oder WhatsApp geteilt werden.

Endlich verständlich: Leukämie und alles drum herum

Nun zum zweiten Schritt: Verstehen!
Das meiste vorhandene Informationsmaterial für Leukämiepatienten ist schriftlich (z.B. Broschüren), verwendet eine Sprache, die eine höhere Schulbildung voraussetzt und hat fast keine Visualisierungen.

Im Gegensatz dazu verwenden unsere Filme eine einfache Sprache. Medizinische Begriffe, die von Ärzten oft in Anwesenheit von Patienten verwendet werden, werden ausführlich erklärt. Darüber hinaus verwenden wir Analogien aus dem alltäglichen Leben sowie hilfreiche Illustrationen, um das Verständnis zu erleichtern.

Patienten auf Augenhöhe mit Ärzten und Pflegern

Zu den letzten beiden Schritten der Gesundheitskompetenz: Einschätzen und Anwenden. In allen Filmen ermutigen wir die Patienten stetig, Fragen zu stellen und ein Gespräch auf Augenhöhe mit ihren behandelnden Ärzten und sonstigem unterstützenden Personal zu suchen.

Funktioniert das denn?

Die Rückmeldungen der Erkrankten sind insgesamt sehr positiv. Betreuendes Personal nimmt wahr, dass die Erkrankten konkrete Fragen zu Themenfeldern stellen, welche durch die Filme angeregt wurden. Das betrifft auch Themen, die zunächst nicht im Fokus der Erkrankten standen. So zum Beispiel Themen des Sozialrechts. Besonders die verständliche Erläuterung komplexer Themen und die Ermutigung zur Selbstbestimmung wird von den Erkrankten positiv angemerkt.

Die nächsten Schritte des Leukämie Lotsen

Den ersten Film haben wir im August 2019 erstellt und bei YouTube hochgeladen. Als die ersten 4 Filme fertig waren, haben wir sie auf den Bildschirm im Klinikum geladen. Heute, ein Jahr später, haben wir 17 Filme, die im Klinikum und auf YouTube laufen. Unser Ziel ist die stetige Weiterentwicklung der Inhalte.

Die, über die YouTube Plattform bereitgestellten Kanalanalysen geben uns wichtige Einblicke in die Nutzung der Filme.

Die Leukämiepatienten geben die Richtung vor

Darüber hinaus sind weitere Patienteninterviews geplant, die sowohl Inhalt als auch die Art und Weise der Präsentation weiter analysieren sollen. Dabei ist uns aber auch besonders wichtig, welche weiteren Themenfelder von den Betroffenen an uns herangetragen werden.

Wir erwarten aus diesen Maßnahmen viele Anregungen für die weitere Umsetzung und stetige Verbesserung des Projektes.


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Projektteam

Karin Strube

Jens Stäudle

Philipp Kosicki

© Strube Stiftung | 2020