Diagnose von Vaskulitiden

Als Familie haben wir unmittelbar miterlebt, wie es ist, wenn eine Krankheit den Betroffenen immer mehr belastet, immer mehr an den Kräften zehrt, aber trotz vieler Arztbesuche keine Diagnose gestellt werden kann.

Die Diagnose von seltenen Erkrankungen ist oftmals sehr langwierig

Dies ist eine Erfahrung, die viele Menschen mit einer seltenen Erkrankung machen. Insbesondere dann, wenn diese Erkrankung sich vornehmlich mit „Allerweltssymptomen“ bemerkbar macht.

Doch eine solche Verzögerung der Diagnose ist nicht nur ärgerlich, sie ist gefährlich! Die Krankheit schreitet fort und richtet Schaden beim Betroffenen an, der je nach Ausprägung, auch nach erfolgter Diagnose nicht mehr behoben werden kann.

Vaskulitis? Was ist das für eine Krankheit?

Vaskulitis heißt so viel wie Gefäßentzündung. Die Vaskulitiden sind eine Gruppe von seltenen Erkrankungen, bei denen es zu Entzündungen von Blutgefäßen kommt. Dabei können sowohl Arterien als auch Venen, sowie von den großen Gefäßen bis zu den kleinen Kapillaren betroffen sein. In der Konsequenz der entzündeten Gefäße werden oftmals auch die versorgten Organe geschädigt.

Eine unbehandelte Vaskulitis kann zum Tode führen. Diesen Erkrankungen liegt durchweg eine Autoimmunerkrankung zu Grunde.

Was sind Autoimmunerkrankungen?

Autoimmunerkrankungen sind Überbegriffe für Krankheiten, bei denen sich das Immunsystem fälschlicherweise gegen den eigenen Körper wendet.

Viele Autoimmunkrankheiten sind unzureichend verstanden. Dies ist auch der Fall bei den Vaskulitiden. Die Ursache der Krankheit kann nicht direkt behandelt – im Sinne von direkt behoben – werden. Daher bleiben diese Autoimmunerkrankungen oft lebenslag bestehen. Sie können aber recht effektiv entzündungshemmend oder immunsuppressiv behandelt werden. Damit werden die Beschwerden gelindert und die Beschädigung der betroffenen Organe hinausgezögert oder ganz aufgehalten.

Falschdiagnosen sind häufig

Bei genauerem Hinsehen hat sich gezeigt, dass die Diagnose von Vaskulitiden nicht nur sehr langwierig, sondern oftmals sogar noch falsch ist! Manche Patienten, die eine Vaskulitis haben, werden nicht entsprechend diagnostiziert. Aber umgekehrt gibt es auch Menschen mit einer ganz anderen Erkrankung, die eine Vaskulitis Diagnose erhalten.

Was man verbessern will, muss erst verstanden werden!

Unsere Studie will systematisch erfassen, wie derzeit Diagnosen von Vaskulitiden erstellt werden. Zum einen um das aktuelle Vorgehen mit seinen Schwächen transparent zu machen, und zum anderen einen zukünftigen Weg zu schnellen und zuverlässigen Diagnosen aufzuzeigen.

Dafür haben wir eine Datenbank erstellt, die nun über einen Zeitraum von drei Jahren mit Informationen befüllt wird, welche konkrete Vaskulitis Diagnose bei Patienten unter welchen Umständen und mit welchen Methoden erstellt wurde. Auch ob diese Diagnose von einem Facharzt verifiziert wurde.

Ein Multizentrischer Ansatz

Da Vaskulitiden relativ seltene Erkrankungen sind, ist es notwendig mehrere Krankenhäuser und Arztpraxen für die Datenerhebung zu gewinnen. Nur so kann die gewünschte Anzahl von 200 erwachsenen Patienten und ihren Diagnosen erfasst werden. In unserer Studie nehmen mehrere Rheuma-Zentren und Facharzt- sowie Hausarztpraxen aus Rheinland-Pfalz und Saarland teil, und stellen die Diagnose-Daten ihrer Patienten auf der dafür kreierten Datenbank zur Verfügung.

Da die Patienten über einen Zeitraum von bis zu 2 Jahren begleitet werden, betrachten wir nicht nur die Diagnose und deren Erstellung, sondern auch den Verlauf der Therapie!

Wir verfolgen drei Ziele mit dieser Studie:

  1. Überprüfung und Verbesserung der Diagnostik Vorgehensweisen
  2. Dazu gehört, dass Patienten mit einem Verdacht auf Vaskulitis deutlich schneller in eine Fachklinik überwiesen werden, wo die Diagnose sichergestellt werden kann.
  3. Überprüfung der Therapieansätze

Die Macher hinter der Studie:
Studienleiter ist Prof. Dr. Raoul Bergner,
Klinikum der Stadt Ludwigshafen am Rhein gemeinnützige GmbH.
Ihre Dissertation zu dem Thema erstellt Frau Lea Seiler-Jung.
Die benötigte Datenbank wurde von e.factum erstellt.

Der Zeitrahmen:
Die Datenbank wurde 2018 erstellt.
Bis Oktober 2022 werden die Daten erhoben, in die Datenbank eingepflegt und evaluiert.
Im ersten Quartal 2023 findet die Datenauswertung statt.
Bis Ende 2023 wird die Dissertation von Fr. Seiler-Jung erstellt.

Quellen:
https://de.wikipedia.org/wiki/Vaskulitis
https://de.wikipedia.org/wiki/Autoimmunerkrankung
Projektbeschreibung von Prof. Bergner und Fr. Seiler-Jung

Studienteam

Prof. Dr. Raoul Bergner

(Leitung)

Lea Seiler-Jung

Projektzeitraum:
2018 – 31.12.2023

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